潰瘍性大腸炎の母は子どもと切磋琢磨したい!

子どもの成長、学習、絵本、おもちゃ、潰瘍性大腸炎、妊娠のことなど記す予定です

潰瘍性大腸炎との付き合い⑦-③

潰瘍性大腸炎との付き合い⑦-③実践してみた健康的なこと、健康につながるであろうこと

 

では、まずどんなことをしたか羅列してみます。その時々で実践したことはちがいますし、何個やっていたかも違います。

とにかく治したくていろいろ取り組んでたので、とりあえずやってみたことを羅列します。

たくさん羅列しますが、同時期に全てしているわけではありません。

再燃した時に新しい情報も得ますし、その時々で、羅列したものの中からいくつかやってました。

 

最後の方で、その中で自分に合っていたものや最近やってることも紹介します。

 

全て自己責任でやってますので、効果を保証しているわけではありません。

 

潰瘍性大腸炎の本で紹介されてたもので実践してみたこと

・爪もみ

・手振り

DHAサプリメント摂取

 

自分で自己免疫力を高めるために行ったことや摂取したもの

・足裏マッサージ(自分の手や棒を使ってしました)

・ウォークマット踏み

・スクワット

・ヨガ

・ウォーキング

・食前にトマトジュースを飲む

ジュースプレッソで搾りたて生ジュースを朝の空腹時1番に飲む(りんご、にんじん、レモン、キャベツ)

・青汁を飲む

・ミルミルを飲む

・BB536のサプリメントを飲む

ローヤルゼリー2000m配合の飲料を飲む

マヌカハニーを舐める

・納豆を食べる

・白米を玄米にする

・玄米コーヒーを飲む

・パンもおやつも玄米からできてるものにする

・空腹時間を長くして腸を休める(目標は16時間ですが、無理のない範囲でやってます)

 

症状がひどい時の食事

・搾りたて生ジュース(上記したものです)を朝に飲む

・ご飯はおかゆや雑炊、うどんなど消化のいいものにする

・おやつは食べない

 

という感じです。

いざ列挙してみると、我ながらいろんなことしてますね〜。

自分で褒めてあげたい位(笑)

 

こんなにたくさんあげましたが、これは効果なかったな〜と思うもの、、、

ありませんね。

やはり何かしら効果あっただろうなと感じてます。

 

ただ、時間とお金と相談して、その時にできるものに取り組んで立ち直ってきた感じはあります。

 

ローヤルゼリー2000は1本500円もしたのに、毎日飲んでました。その時は結婚してなくて子どももいないし、仕事もしてましたからね。

これは風邪もひきたくないと思って飲んでたんですが、すごく私には合ってたようです。

これ飲んでた時は風邪もほぼ引かなかったし、すごく元気に過ごせてた記憶があります。高いけど、それに見合う価値があったと思います。

 

搾りたて生ジュースもすごくいいです。ミキサーじゃなくて、ジュースプレッソ酵素を摂れるようにするのがいいと思います。

食物繊維取りたいけど、繊維のまま摂ると腸に負担かかりそうな気がして。。

けれど、これだとすごく栄養のあるものを飲料で摂取できるので栄養の吸収も良さそうで気に入ってましたし、効果もあったと思います。美容にもいいです。

 

ただ、毎朝果物と野菜を切らないといけないし、ジュースプレッソも洗わないといけないし、毎日だと大変です。

しかもしょっちゅうりんごを買いに行かないといけないし、コストもかかります。

毎回の再燃から2か月位はなんとかやってましたが、それ以上は難しかったです。子どもができてからは尚更難しくなりました。

 

食事系はどれもお金がかかりますが、症状出てる時は健康には変えられないと思って、いろいろ出費してました。

 

では、今現在私がしていることです。

 

・起きて、水か白湯を飲む

・朝食は可能な限り8時を過ぎてからにする。

・朝食時に玄米コーヒー(色がコーヒーっぽいだけで、コーヒーの味はしません)を飲む。

・朝食でヨーグルトを食べるorミルミルを飲む

・朝食か昼食で、納豆や千切りキャベツを食べる(できてない日もあります)

・おやつにロカボナッツや栄養のあるおやつを食べるようにする

・ミネラルウォーターや番茶を飲む

・夕食はほとんど食べないが、夕食時にビタミンの入った飲み物(例えばゆず茶とか)を飲む

・夕食時、果物は少し食べてもオッケー

 

・1日のどこかで、スクワット及び、何らかの筋トレや体操をする

これは、スクワットは絶対で、他はいろいろ好きに筋トレしたりストレッチしたりです。忙しい日はしないこともありますが、3日しないことはないです。

 

と、こんな感じですね。

夕食は子どもの食べ残しとか少し食べちゃう時もありますが、19時過ぎてからは食べません。

 

人によって、1日の生活スタイルは全然違うので、その時の自分に合ったものを見つけていくことが大事なんでしょうね。

 

今、私は子育て中心なので、自分の健康のための出費は抑えています。

けれど、ご飯の時間などは融通きくので、変な時間に食べることができてます。

スクワットなども好きな時にできますしね。

 

このような感じでいろいろ取り組んでいます。

あと、玄米コーヒーは私がやってきた口に入れるものの中ではだいぶ安くて助かっています。

 

様々なことをやってますが、その時々の自分を見つめさせられる病気です。

 

いろんなことに取り組み、何度も再燃を乗り越えて今思うことがあります。それは、

 

「風邪をひかないために普段の日常生活を過ごせていれば、大病にはかかりにくいかもしれない」

 

ということです。

 

病気は遺伝などでなることもありますし、一概には言えませんが、今回自分の経験を長々と書いてみてそう思いました。

 

私の母は30代後半に腸の癌で亡くなっていますし、私も遺伝的に腸が弱かったのかもしれません。

潰瘍性大腸炎ではない病も兄弟全員罹患するなどしていますので、やはり病気は遺伝的なものもあるんだろうと思います。

 

けれど、

「風邪をひきにくくするには、免疫力をあげる」

「免疫力があがるということは、他の病気も遠ざける」

に繋がると思うんです。

 

免疫落ちた時に、ちょっとした風邪で済めばもうけもんで、またそこから体を大切に過ごすことが大事なんだろうなーとつくづく感じています。

 

 

以上、長いことお付き合いくださりありがとうございました。

 

とりあえず、現在は割と好きなものを食べて、健康に過ごせています。

大便検査でも引っかかっていません。

 

皆さまも健康に過ごせることを祈って、潰瘍性大腸炎の記事をおしまいにします。

 

ここまでお読みいただきありがとうございます。

潰瘍性大腸炎との付き合い⑦-②

潰瘍性大腸炎との付き合い⑦-②どんな時に再燃しているのか?考えてみた。

 

現在通っている病院の先生に、何度か聞かれました。

 

「どんな時に再燃してる?」

 

という問いかけ。

 

私なりに過去の自分と向き合って考えたけど、絶対これだ!という明確な答えは見つかりません。が、こんなことかもなぁという予想ならいくつか思い付きます。

 

まずはわかりやすく羅列してみますね。

・過大なストレスにさらされる

・睡眠不足

・食事(野菜が少ない、糖分や油分が多い、など)

 

こんな感じかなと思います。

細かく説明してみますね。

 

ストレスは、何日も何日も強いストレスを受けるとダメなんだろうなと思います。

特に私は心配症ですし、割と考えすぎたり悩んだりします。ポジティブでありたいんですが、性格は中々変えられないですね。

 

ストレスが多い時は、だいたい忙しく睡眠不足だし、不規則な生活にもなりがちですので、この2つはおそらく病気を発症しないため、再燃しないためには大切なことなんであろうと思います。

 

ただ、自覚ストレスも特になく、睡眠不足でなくても再燃したことが一度あるので、隠れストレスとかもあるのかもしれません。

 

最後に食事ですが、これは実際わかりません。もちろん、体に良い食事をすることは健康への道だとは思います。

ただ、食事だけが原因とは、私の場合は考えにくい気がします。

すごく食事に気を遣っていても、再燃しているからです。

暴飲暴食していてもならない時はならないですしね。

 

最近、私が気をつけていることは腸の休む時間を長く取るということです。

16時間ダイエットなどもありますが、腸を回復させる時間を長く持てば良い気が今はしています。

このことは、⑦-③の私の実践してみた健康的なことの記事にまた書きますね。

 

ここまでお読みいただきありがとうございます。

潰瘍性大腸炎との付き合い⑦-①

潰瘍性大腸炎との付き合い⑦-①

再燃と寛解を繰り返して思うことと薬について

 

潰瘍性大腸炎は難病指定されています。

寛解期も薬を使用することが一般的なようです。

 

私は再燃と寛解を繰り返していますが、寛解の間は基本、薬を使用していません。

炎症の範囲も直腸型なので、潰瘍性大腸炎の中では軽い方のおかげもあるかもしれません。とは言っても、症状のすごい時は大変でしたが。

 

再燃を繰り返しましたが、寛解期に薬を使用しなかったことは後悔していません。

もしかてずっと薬を飲んでたら、ずっと再燃しなかったかもしれません。

けれど、たらればなのでそれは分かりませんし、薬を使用し続けること自体が私にとっては結構なストレスなので、私の場合はやはり使わなくて良かったなと思っています。

薬がないと不安だったら、薬を使用してたかもしれませんね。

私は薬(この時はアサコール)を飲んで悪化した経験があるので、それが尾を引いて薬に抵抗感がついたのかもしれません。

 

あと、初めて潰瘍性大腸炎の診断を受けた時、ステロネマで副作用が出たんだと私は思ってたんですが、今お世話になってるお医者様の先生は「もしかしたらペンタサにアレルギーとかあって副作用が出てたのかもしれない」ともおっしゃってたからです。

 

つまり

アサコールで症状がひどく悪化

・ステロネマとペンタサの経口薬を使った時も副作用経験あり

ということは、アサコールとペンタサの成分であるメサラジンで悪化したり、副作用出たりしているのかもしれないということです。

 

ただ、経口薬ではなく、坐剤なら副作用が出にくいであろうということで、1番最近の再燃期はペンタサ坐剤が処方されてました。

 

薬のおかげで何度かひどい症状の時は救われたので、薬には感謝しています。

ただ、ひどい症状が治まった後は、やはり自己免疫力でなんとか治したいというのが、私の支えになり頑張れました。

 

それは潰瘍性大腸炎の本に出会ったおかげだと思っています。本当に本当にものすごく感謝しています。寛解期に健康のありがたみも感じられるようになりました。

 

では、どんな時に再燃するのかについて、⑦-②に記しますね!

 

ここまでお読みいただきありがとうございます。

潰瘍性大腸炎との付き合い⑥

潰瘍性大腸炎との付き合い⑥5回目の再燃〜寛解

 

こーの時と同じく、めーの出産後にも再燃したので、出産とその後の育児は体にものすごく負担のかかるものなんだなぁと身をもって体験しました。

そして、その後の私は「再燃はもうしないだろう」と勝手に思ってました。

 

が、残念ながら再燃しました〜。

多分、いろいろ心労が重なった時期で、生活も健康的ではありませんでした。

なら、健康的な生活をすればいいじゃないかと言われれば、おっしゃる通りです。

 

言い訳ですが、めーが幼稚園年少に入園するまでずっと家で一緒だったので、自分のためにゆっくり時間を取るということができませんでした。

こーもまだ幼稚園だったり低学年だったりしましたし、こーは生活面には本当に手のかかる子で、いまだに手がかかる場面が多いです。

 

あと、いくら健康的な生活をしてても、睡眠不足と過剰なストレスがかかると、どうやら私の体は再燃するのであろうと、この頃には思ってました。

 

今の生活から以前記した病院まで何度も通うのは不可能なので、前回記事に書きました近くの胃腸科へ通うことにしました。

この頃はめーも卒乳してましたし、もう薬を使おうと思って受診しました。

 

ただこの時の症状が潰瘍性大腸炎内視鏡の結果です)ではあるんですが、1日2回の固形便に血液が付着、あるいは血液だけが出るという状態でした。

下痢はせず、ましてや頻回でもなかったです。粘液や粘便もありませんでした。とにかく血が出るだけで。

このような状態でしたので、日常生活には全く不便はしてませんでした。ただやはり血液が出るということは、腸のSOSです。

 

病院を受診して、先生には寛解したら薬はやめたいことも伝えました。

先生がおっしゃるには、今までに何度も再燃しているので最低でも1年位は続けた方がいいということでした。

とりあえずは血が出ているのでレクタブル注腸を処方してもらいました。泡で出てくるステロイドの薬ですね。薬も本当にどんどん進化してます。

それを使うと割とすぐに血は治りました。その後はペンタサの坐剤を使っていました。

先生は「薬使ってても、合わなかったり悪化したらすぐに来て!」といつも優しいことばをくれます。本当に安心感をくれる先生です。

 

その後、実はまた血が出たりもしてたんですが、めーも大きくなってきて私も少し余裕が出てきて、自分の健康のための時間を作れるようになってきました。そのため、薬を使いながら健康的なことを根気強く頑張り、症状がとうとう出なくなりました。この時もやはり4ヶ月位かかりました。

 

症状がなくなったので、まずは先生に薬を減らす相談をしました。それでまずは週に1回だけやめてみる。そして次は2回。1日おきという感じで徐々に減らしていきました。

薬をもらいに行くたびに先生にはちゃんと相談してました。

もう自分なりには大丈夫だろうという確信を持って薬を完全にやめて、2ヶ月後位に先生のところへ行きました。

先生は「そのまま様子を見て、大丈夫ならそのままで、けれど症状出たらちゃんと受診するように」ということと、「何もなくても1年に1回は受診と検査をしてね」ということをおっしゃってくださいました。

 

という訳で、現在に至ってます。

もう死ぬまで再燃しないで欲しいなーと思ってます。

 

今まで再燃と寛解を何度も繰り返してきました。そんな私が潰瘍性大腸炎について思うことと、私の言う健康的なことを⑦の記事に書こうと思います。

 

ここまでお読みいただきありがとうございます。

潰瘍性大腸炎との付き合い⑤

潰瘍性大腸炎との付き合い⑤4回目の再燃〜寛解

 

4回目の再燃はめー(2人目子ども)の出産後です。

めーの出産後も結局は再燃したので、出産というのは体にものすごい負荷がかかるんだろうなあと思います。知ってはいたけど、思ってる以上なんだろうということです。もちろん個人差はあるんでしょうが。

潰瘍性大腸炎の観点からみると、私の場合は授乳などで睡眠不足が続いて、自立神経が乱れるからかなーと考えています。自己免疫疾患ですからね。

 

めーはこーに比べると、本当によく寝てくれる赤ちゃんだったんですが、こーに比べると楽なだけで、普通に夜間授乳はありますし、夜泣きもあったり、3ヶ月の赤ちゃんなのに風邪もひいたりして、一般的なしんどさはありました。だから、普通に睡眠不足でした。こーのお世話もありますしね。

うちは夫婦共に実家が遠く、地元でもないし、簡単に助けを求められる人もいないので、夫婦でやるしかありませんでした。

(つわりのときや出産後すぐは私の父や義母に少しは助けてもらいました。本当にありがたかったです)

 

前置きが長くなりましたが、めーの時も結局自力で頑張りました。ここまでくると、数ヶ月頑張れば良くなると確信を持って取り組むことができます!と、言いたいところですが、症状があると弱気にもなります。

何度も何度も挫けそうになって、やっぱり病院行こうか薬飲もうかとかも思います。

そんなふうに思案しつつ、ものすごい忙しさに紛れて、日々を消化していった感じです。

この時もやはり4ヶ月位で寛解まで導いたと思います。

 

5回目の再燃は⑥の記事に書きます!

潰瘍性大腸炎との付き合い④

潰瘍性大腸炎との付き合い④3回目の再燃から寛解

 

2回目の再燃を克服後のこの寛解期は、とても清々しい気持ちで過ごせていました。

そして寛解していても、相変わらず健康的な生活は続け、西洋薬以外の治療も取り入れている病院へも何度か通っていました。

 

健康的に、そしてストレスフリーで過ごしていたせいか、とうとう妊娠しました!

ここで妊娠のことをあえて書くのは、この妊娠がまた潰瘍性大腸炎と深く関わるからです。

潰瘍性大腸炎とは関係なく、妊娠自体が結構大変だったことは、また別記事で紹介できたらと思います。

 

妊娠後は、初期流産を避けるために、いろいろ我慢しました。

妊娠継続は危ないかもとお医者様に言われる状態でしたが、そこをなんとか乗り越えて赤ちゃんは命を繋いでいました。

そして週数を重ねるうちに、ものすごいつわりに襲われ始めました。

とにかくつわりがすごくて、潰瘍性大腸炎のために飲んでいた柴苓湯も吐いてしまいます。吐くのは止められず、医師にも確認して、結局薬はやめました。

けれど、潰瘍性大腸炎の症状はなく、便も固形で見た目には血も見られませんでした。

 

その後、無事にこーが産まれました。

はじめは順調だったのですが、とにかくこーは寝ない子で、いくら健康的な食事をしていても初めての育児の上に睡眠がとれず、私はどんどん疲弊していきました。夫も育休をとってくれたのですが、母乳は自分しかあげられません。

こーはその病院で保育器に入らなくて済むギリギリの体重で、小さめの赤ちゃんでした。ミルクの併用を勧められていたのですが、ミルクはほとんど飲んでくれずの子でした。そのためほぼ母乳だったので、夜中も私が何度も起きなければいけませんでした。

多分こーが産まれて1か月する頃には、また潰瘍性大腸炎の症状が表れ始めていました。

 

一般に妊娠期も授乳中も私が飲んだことのあるペンタサは飲んでいいと言われていました。けれど私は飲みたくなかったので、慣れない育児しながらでも「自力で治してやるー」と奮闘しました。

 

念の為書きますが、薬を飲んでる方や病院を否定する気持ちは全くありません。現に私も何度もお世話になっています。

寛解中も薬を飲み続けることが一般的な潰瘍性大腸炎ですが、寛解期に薬を飲まないことは、自分の責任で勝手にしていることなので、他の方にこうしたらいいとか治るとか言いたいわけではありません。

こんな人もいるんだなーくらいの気持ちで読んでいただければと思います。

 

こうして、ともかく頑張り続けて、4ヶ月後位に寛解に導けたと記憶しています。

出産のダメージもある中ですし、赤ちゃんに気を抜けなかったので、体力的に本当にしんどかったです。

 

4回目の再燃は⑤に記します。

お読みいただきありがとうございます。

潰瘍性大腸炎との付き合い③

潰瘍性大腸炎との付き合い③2回目の再燃〜寛解

 

微妙な感じの寛解状態だったので、もう一度西本先生の本を読み直し、自分にできることはないかと考えていました。

この時には「潰瘍性大腸炎は自分で治せる 難病を制覇した医師と患者103人の記録」(ビタミン文庫)という、西本真司先生著の新たな本も出版されていました。

 

その本を参考に自分にできそうなことは行い、かなりの健康的な生活を送るようにしました。更に潰瘍性大腸炎を西洋薬以外での治療も取り入れている病院も受診しました。

自宅からは遠いので頻回には通えませんが、通えて良かったなと思います。

この頃は柴苓湯という漢方薬だけ飲んでいました。

 

そして、同時進行的に、不妊治療も行っていました。結婚して4年は経っていて、何もやらないで後悔するよりはやっておこうと思い、治療に取り組んでいました。

このこともストレス要因だったのかもしれません。

 

本に書いてある体操なども積極的に行い、本当に健康的な生活のおかげで、自分の感覚として、症状はだいぶ良くなってきていました。

 

ところが不妊治療のほうでいよいよ体外受精しようとピルを飲んだ時に状況が一変しました。ものすごい副作用に襲われ、みるみるうちに潰瘍性大腸炎の方も症状が悪化しました。

結局、体外受精の準備は中止しました。

 

その後、体にいいことは絶対続けようと更に頑張りました。その時もまだまだ悪化しましたが、「これは好転反応だ」と自分に言い聞かせ、さらに「この状態を乗り越えて体の悪いものを出せば、きっと良くなる!」と信じました。

 

この時は本当に今までで1番悪化しました。お腹の痛みに加えて、頻回な下痢や血便に悩まされました。

 

その状態で遠い病院へは行けず、近くの胃腸科を受診しました。(ここは現在も定期的に受診しています。すごく信頼できる先生です!)

 

この時はペンタサの坐剤ではなくペンタサの注腸を処方されました。

お医者様が、もしかしたら直腸より先まで炎症起こしてるかもしれず、注腸の方が奥まで届くからと注腸にしてくださいました。

この時もペンタサ注腸のおかげで、頻回な下痢は治まりました。

 

注腸がなくなってからも新たに薬を追加することなく、根気よく、健康的なことを続けました。更に不妊治療も諦めたので、ストレスフリーになったのか、ようやく快方に向かいました。

 

この時は、症状は辛かったですが、山場を乗り越えた感じです。

しばらく充実した日々を送れました。

 

3回目の再燃は④の記事に書きます。

 

ここまでお読みいただきありがとうございます♪